Organizaciones de Interés
Existen numerosas organizaciones en Chile y el mundo que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con colagenopatías tipo II, displasias esqueléticas y otras enfermedades poco frecuentes. En esta sección reunimos algunas de ellas para facilitar el acceso a información confiable, apoyo comunitario, investigación y recursos útiles para pacientes, familias y profesionales.
Organizaciones en Chile
Aquí encontrarás instituciones y fundaciones chilenas que promueven la inclusión, el acceso a derechos, el acompañamiento de pacientes y la difusión de las enfermedades poco frecuentes.
Organizaciones sugeridas:
- Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF)
- Teletón Chile
- Escoliosis Chile
- Fundación Osteogenésis Imperfecta Chile (FOICH)
Organizaciones Internacionales
Diversas organizaciones internacionales entregan información actualizada, apoyo a las familias, programas educativos y promueven la investigación sobre las colagenopatías tipo II, el síndrome de Stickler y otras condiciones relacionadas.
Organizaciones sugeridas:
Investigación y Registro de Pacientes
Algunas organizaciones desarrollan proyectos de investigación y mantienen registros de pacientes que contribuyen al conocimiento de estas condiciones y al desarrollo de futuras terapias.
Cuando existan estudios abiertos o registros internacionales relevantes, los iremos incorporando en esta sección.
¿Conoces una organización que debamos incluir?
Si formas parte de una organización o conoces una institución que apoye a personas con colagenopatías tipo II, enfermedades raras o displasias esqueléticas, puedes escribirnos para evaluar su incorporación a este listado.
Nuestro objetivo es mantener esta sección actualizada y facilitar el acceso a redes de apoyo confiables para toda la comunidad.