Guías FUCOLCH
En esta sección encontrarás guías y materiales desarrollados por Fundación FUCOLCH, creados para apoyar a personas con colagenopatías tipo II, sus familias, establecimientos educacionales y profesionales de la salud. Todos los documentos son gratuitos y pueden descargarse libremente.
Guía Escolar sobre Colagenopatías Tipo II
¿Para quién está dirigida?
Equipos directivos, docentes, educadoras, asistentes de la educación y establecimientos educacionales.
¿Qué encontrarás?
- Información básica sobre las colagenopatías tipo II.
- Recomendaciones para favorecer la inclusión escolar.
- Adaptaciones del entorno.
- Consejos para promover una participación segura.
Carta para establecimientos educacionales (Editable)
¿Para qué sirve?
Documento editable que las familias pueden adaptar y entregar al colegio para explicar la condición de su hijo o hija.
Incluye
- Información general.
- Necesidades educativas.
- Recomendaciones prácticas.
- Espacio para personalizar.
Guía de Seguimiento de Colagenopatías Tipo II
¿Para quién está dirigida?
Pacientes, familias y profesionales.
Contenido
- Especialistas recomendados.
- Controles médicos.
- Evaluaciones periódicas.
- Seguimiento durante la vida.
Historia natural de la Displasia Espondiloepimetafisaria tipo Strudwick (SEMD Strudwick)
Autor: Fundación FUCOLCH
Documento elaborado por Fundación FUCOLCH que resume la evolución clínica de la SEMD Strudwick, destacando sus manifestaciones musculoesqueléticas, oculares, auditivas y las recomendaciones de seguimiento multidisciplinario.
Próximamente
Estamos desarrollando nuevos materiales educativos para seguir apoyando a la comunidad, entre ellos:
- Guía para adultos con colagenopatías tipo II.
- Guía para atención en urgencias.
- Guía para profesionales de la salud.
- Manual de transición desde la atención pediátrica a la atención de adultos.
- Material para jardines infantiles.
- Recomendaciones para actividad física y deporte.
- Guía sobre embarazo y colagenopatías tipo II (cuando exista suficiente evidencia).